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英国パーキンソン病協会のサポート

投稿者：tomoko 投稿日：2002年 4月17日(水)07時26分43秒

英国に住んでいます。新しい患者の役割というのは、私も興味があります。まだ読んでいません。取り寄せてみます。英国のパーキンソン病協会のすごい点。ただし、これはチャリティの意識が日本とは違い、それに伴う財政的なバックグラウンドが違うため、日本と英国の状況を比べることはできないと思います。英国は確かにすごいけれど、本当にすごいのは、チャリティを支援している行政が、福祉政策の目的をハンデのある人がハンデがなかった場合の生活のレベルに近いものにしようとしていることです。健常者にはそこまでやるのはかえって不公平のようにも見えると思います。そこまで福祉政策が強靭なのは人権の意識が非常に高いためではないかと思います。・２００人以上のパーキンソン病専門看護婦を協会の資金で育成した。・エジンバラ支部の場合、公立病院内にパーキンソン病クリニックを支部の資金で設立、毎週一回運動療法、作業療法、言語療法を無料で行っている・若年支部が独自の雑誌を出し、独自の大会を開き、雇用問題、家族との関係、夫婦関係など若年性に特に深刻な問題の相談会や新しく病気の診断を受けた人への相談会などを各地で行っている。・給付金の専門の相談員を協会が患者さんの要請で自宅に派遣している・月曜日から金曜日までヘルプラインを設置している・リサーチに対し、医者に数億円規模の財政支援をしている・マスコミを使ってパーキンソン病への理解を積極的に社会に求めている・ロンドンﾏﾗｿﾝへの患者チームの参加を支援、また、患者にやる気を与えるよう、個人の夢をかなえるなどのために資金を出している。新しい患者の役割の方はチョットお時間をいただけますか。

こんなことを書いていいのでしょうか？お許しください

投稿者：yoshi-yoshi 投稿日：2002年 4月14日(日)01時42分54秒

ＰＤＳ（英国パ―キンソン病協会）発行の“患者の新しい役割”を読んだ方はいらっしゃいますか？　内容はどうでしたか？　教えてくださいと言うのはずうずうしいと思いますが，少しだけでも・・・．また，どうしたら手に入るのですか？英国のPD対策はすごいと聞きましたが，どのようにすごいのでしょう？勉強し始めの私に情報をいただけましたらありがたいです．

パーキンソン病とたたかう患者・家族へのガイド

投稿者：よしこ投稿日：2002年 2月20日(水)08時05分42秒

「Parkinson's Disease　A Guide for Patient and Family」に日本語訳。著者：Ｒ．Ｃ．デュボワサン、Ｊ．セージ監訳：山鳥　重創造出版　　　１９９８、８，１５発行２，６００円著者は世界最大規模のパーキンソン病治療の第一人者、ドーパ療法の開発に先駆的役割を果たしたアメリカの大学教授。特にパーキンソン病の症状について非常に細かく分析、説明してあるのが印象的。パーキンソン病の歴史、研究史、遺伝性についての考察もわかりやすく書いてある。さらに、欧米のパーキンソン病に関する組織についても説明してある。患者・家族にとても親切な一冊です。

よくわかるパーキンソン病のマネージメント

投稿者：よしこ投稿日：2002年 2月13日(水)23時40分46秒

「よくわかるパーキンソン病のマネージメント」という本が１月に出ました。医学ジャーナル社田代邦雄　編２，２００円パーキンソン病の歴史から、診断、治療、リハビリ、介護・福祉などについて解説するとともに急速に進歩しつつある外科的治療、遺伝子レベルでの病因解明・治療にいたるまでとてもわかりやすく説明されています。患者や家族にも参考になるように、図や表も多く取り入れてあります。

医者がすすめる専門病院

投稿者：よしこ投稿日：2002年 2月13日(水)09時39分47秒

「医者がすすめる専門病院」ほとんどすべての科毎にお勧めの病院名、所在地、スタッフ、特色、症例数・治療・成績、医療設備、外来診療時間などが細かくかかれています。パーキンソン病に限らず、一家に一冊自分の地方の版を手元に置いておくと役に立つと思います。また、セカンド・オピニオンの会についても紹介されています。これまでに、大阪・奈良・和歌山県版北信越版山梨・栃木・群馬県版埼玉・千葉・茨城県版神奈川県版東京都版東海版兵庫・京都・滋賀県版が出版されています。発行所：株式会社　ライフ企画　　　〒253-0053　茅ヶ崎市東海岸北５丁目１５－５１　　　�0467-88-7701 　　　Fax 0467-88-7702 価格：２，６４０～２，９４０円

掲示板の置き場所が変わりました。

投稿者：waku2 投稿日：2002年 1月27日(日)23時35分58秒

みなさん、ご利用ありがとうございますm(__)m。 waku2＠管理人です。掲示板の置き場所が変わりました。いくらか使い勝手がよくなれば、幸いです。

この掲示板の置き場

投稿者：seiken 投稿日：2001年11月 9日(金)18時27分35秒

一番最後まで見た人だけがこの掲示板にお目にかかれるというのも、愛嬌だとは思いますが、（＾－＾）どうでしょう。トップページからも入れるようにしませんか？

インターネットで見つけた本

投稿者：seiken 投稿日：2001年11月 9日(金)18時25分21秒

患者と医師のためのパーキンソン病治療総監修＝国立療養所中部病院院長　柳澤　信夫監修＝鶴巻温泉病院　上野　エリ子出版社　？要旨　三大神経疾患の一つといわれるパーキンソン病は現在完治は望めないが、適切な治療により、生涯付き合っていくことのできる疾患である。このパーキンソン病を在宅と外来で管理するために何が必要か、患者のＱＯＬ維持のためのノウハウを、実際臨床に即し専門医が解説。Ｂ５判　166頁定価本体 2500円(税別）と言う本、何処の出版社なのか判りません。どなたかご存じありませんか？

本の紹介ではないのですが

投稿者：Almond 投稿日：2001年10月 1日(月)07時04分39秒

「書籍の紹介」を見てともこさんに入手してもらった報告です．ＰＤＳ（英国パ―キンソン病協会）発行の本？"Falls""Drooling""PD and Sex"の3冊です．まだ見ていないのですが、ともこさんのメールによると、「すごい！」の一言だそうです．ほかにも目の症状など一人で悩んでいる人が多いと思われるテーマの本があります. ともこさんは協会の患者へのサポートのすごさに感動したようです. 届いたらご希望の方にお貸しします．2部ずつ頼んだし、どうせ私が読み終わるのは遠い先でしょうから．ひょっとしたら「転倒」について、ともこさんが触れていなかったのでこれは注文し忘れたのかもしれません．どうぞ読んでみて有益だと思ったら訳してＨＰに載せてください．こんなことここに書いてよかったのでしょうか？もう遅い?

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